一支药70万元 “天价药”背后的稀有病之困

2021-02-27 17:48:00

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  近日,网络流传的一则“求药”信息,因包罗“治疗稀有病‘脊髓性肌萎缩症’殊效药物需‘70万元(人民币,下同)一支’天价,且”差别国度代价悬殊等内容,引发社会对稀有病用药困境的存眷。

  脊髓性肌萎缩(SMA)以脊髓和下脑干中运动神经元变性、丢失为特性,是一种遗传性神经肌肉疾病类的稀有病。国度儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院神经内科主任医师吕俊兰先容称,中国SMA在新生儿中发病率约为1/6000到1/10000,目前约有SMA患者3万多名。

  世界卫生组织将稀有病界说为患病人数占总生齿0.65‰至1‰的疾病,当前全球确定的稀有病有近7000种,专家预计中国目前约有几万万患病生齿。2018年,SMA被纳入中国国度卫健委等部门联合公布的《第一批稀有病目次》。据不完全统计,《第一批稀有病目次》公布的121个病种中,仅有40多个病种有相干药物在全球上市。

  记者观察发明,此次处于风口浪尖的SMA药物诺西那生钠注射液在全球也都是“天价药”,引发存眷的“差别国度代价悬殊”,是由于一些国度或地域对当地住民给予差别水平的医保报销,但普遍要求严酷、名额有限,且一些国度纳入带量采购或医保实现贬价的历程艰巨且漫长。

  据媒体报道,中国国度医保局信访办事情职员近日透露,诺西那生钠注射液自2019年在中国上市以来,已被纳入医保谈判日程,国度希望和相干药企谈判,将药物代价降下来,从而满足患者需要。

  别的,2019年中国低级卫生保健基金会启动了“脊活新生—脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”,为切合项目申请条件的患者提供援助药物。该项目在天下14个省市开展,首期笼罩25家中心医院。截至目前,天下已有80多位SMA患者在援助项目的帮助下得到了药物治疗。

  比年来,为解决稀有病用药难、用药贵的问题,有关部门在稀有病药品的创新研发、审评审批、医保等方能都采取了诸多举措。2019年底开始实行的《中华人民共和国药品管理法》中对增强稀有病药物的研发、生产和供应保障举行了明确划定。多部门联合公布的《关于临床急需境外新药审评审批相干事宜的公告》,对稀有病治疗药品等临床急需境外新药建立专门通道举行审评审批,对列入专门通道的稀有病治疗药品在3个月内审结。

  “在中国已经获批上市的55种稀有病治疗用药中,目前已有32种被纳入国度医保药品目次,适用于19种稀有病。其中5种是2019年目次调解中新增的,而且另有部门稀有病治疗用药已进入谈判阶段,谈判乐成的将按程序纳入目次。”中国国度医疗保障局副局长李滔此前表示。

  虽然目前多方都在积极探索中国特色的稀有病医疗保障模式,但如何从根本上减轻稀有病患者的医疗用度压力,仍是个全球性难题。专家指出,稀有病进医保屡屡引发存眷的深层缘故原由,是由于因稀有病发病率低,药品用量少少,代价昂贵,目前医保类型能涵盖的稀有病种类有限,且中国现阶段商业医保仍有待完善,稀有病患者的医疗需求难以得到完全满足。

  湖南省卫生部门相干卖力人表示,此前一些稀有病用药问题得以乐成解决,是由于中国生齿基数大,部门病种的稀有病患者并不“稀有”,医保部门可以利用以量换价等代价谈判手段,促成企业贬价,与现行保障制度形成配合利益。但从久远来看,另有许多稀有病新药临床总量少,很难议价。因此真正解决稀有病用药难、用药贵的问题,需要积极发展商业保险,综合利用慈善、救助等社会资源为患者减负,有关部门还应加速仿制药研发和一致性评价,从根本上提高相干药品的可及性。

(文章来源:中国新闻网)

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